Keluarga Ordaz
Mandee Ordaz sering kali menggunakan metode ilmiah untuk membuat telur orak-arik: 75 gram kuning telur, lima gram bacon, dan 39 gram mentega. Bagi putranya, Armando, telur orak-arik bukan sekadar sarapan—melainkan obatnya.
Rutinitas mingguan Ordaz meliputi persiapan, pengukuran, dan penyimpanan makanan yang masing-masing membutuhkan rasio protein, lemak, dan karbohidrat yang tepat, hingga gram terakhir.
Kepatuhan yang ketat terhadap diet ketogenik medis ini sangat penting untuk mengelola kejang yang tak henti-hentinya yang dapat mengganggu kehidupan Armando akibat epilepsi langka dan parah yang disebut sindrom Dravet.
“Makanan memiliki arti yang berbeda baginya,” kata Ordaz.
“Ada banyak pengorbanan untuk diet ini. Pergi ke mana pun bersamanya membutuhkan perencanaan yang matang, tetapi saya pikir karena perjalanan kami menuju diagnosis sangat sulit, kami berkomitmen untuk melakukan apa pun yang diperlukan agar ia tetap sesehat mungkin.”
Keluarga Armando bekerja sama erat dengan ahli saraf anak, ahli gizi, dan anggota lain dari Program Epilepsi Komprehensif di Rumah Sakit Anak C.S. Mott, University of Michigan Health, untuk mengelola perawatan remaja tersebut.
Mereka berharap berbagi kisah Armando dapat membantu meningkatkan kesadaran tentang dampak epilepsi dan pentingnya memajukan penelitian di bidang ini.
“Kami telah membuat banyak kemajuan dalam menangani epilepsi dan sindrom Dravet selama hidupnya. Anak-anak sekarang mendapatkan hasil tes segera sehingga mereka dapat diobati lebih cepat daripada dirinya,” kata Ordaz. “Melanjutkan penelitian sangat penting bagi populasi ini.”
Diagnosis yang Tertunda
Armando mengalami kejang pertamanya saat berusia tiga bulan pada Malam Natal tahun 2009.
Setahun kemudian, kejangnya menjadi lebih sering dan lebih lama, disertai dengan kunjungan ke unit gawat darurat dan konsultasi dengan ahli saraf anak yang meresepkan obat yang tampaknya tidak membantu.
Stres traumatis kronis bagi keluarga yang hidup dengan sindrom Dravet, ditambah dengan kurangnya kegiatan keluarga yang menyenangkan, bisa sangat menyulitkan, “Kami jauh lebih baik sekarang karena kami memiliki akses ke pengasuh yang berkualitas untuk membantu kami dan mendapatkan dukungan terbaik dari U-M,” kata Mandee Ordaz.
Saat itu, tes genetik masih baru dan sindrom Dravet belum termasuk dalam tes genetik standar, sehingga keluarga tersebut tidak mendapatkan diagnosis akurat dari rumah sakit setempat.
Tanpa sepengetahuan keluarga dan tim perawatan Armando, berbagai obat kejang yang ia konsumsi – yang merupakan standar untuk jenis epilepsi lainnya – justru memiliki efek sebaliknya bagi Armando.
Alih-alih mencegah kejang, obat-obatan tersebut justru memicunya, dan semakin parah setiap kali dosisnya ditingkatkan.
“Sangat membuat frustrasi. Ia gagal mengonsumsi lima obat kejang dan pada usia 18 bulan ia mulai mengalami penurunan kognitif dan berhenti berbicara,” kata Ordaz.
“Dia akan tidur dan mengalami kejang sepanjang hari.”
Baru setelah dirawat di rumah sakit saat ia berusia dua tahun, seorang dokter menyebutkan kemungkinan sindrom Dravet.
Tes genetik akhirnya menghasilkan diagnosis yang tepat dan penggantian obat.
Keluarga tersebut kemudian memindahkan perawatan Armando ke Rumah Sakit Anak U-M Health C.S. Mott di mana para peneliti sedang mempelajari cara yang lebih baik untuk mengobati sindrom Dravet.
Saat ini, kombinasi obat-obatan dan diet ketogenik berhasil mengendalikan kejang Armando.
Pada usia 2 tahun, Armando didiagnosis menderita epilepsi parah langka yang disebut sindrom Dravet. Kini keluarganya meningkatkan kesadaran tentang perlunya penelitian.
“Ada banyak hal yang tidak diketahui tentang sindrom Dravet ketika Armando masih kecil dan diagnosisnya di kemudian hari memengaruhi perawatannya,” kata Julie Ziobro, M.D., Ph.D., seorang ahli saraf pediatrik di Program Epilepsi Pediatrik Komprehensif di Mott Children’s dan sub-peneliti lokasi untuk uji klinis untuk pengobatan potensial baru untuk sindrom Dravet.
“Kami “Saya selalu berhati-hati tentang efek samping saat memulai pengobatan baru untuknya, tetapi Armando telah mentoleransi diet dengan sangat baik dan kejangnya jauh lebih sedikit,” ujarnya.
“Keluarganya adalah pendukung yang luar biasa yang selalu keluar dan melakukan semua hal yang ia sukai,” tambahnya.
“Mereka sangat fokus pada kualitas hidupnya dan berbagi pengalaman yang biasa dialami anak-anak yang sedang berkembang.”
Perubahan gaya hidup yang signifikan
Menjalankan diet ketogenik membutuhkan waktu, kesabaran, dan banyak penyesuaian, kata Ordaz.
Keluarga tersebut telah mencoba beberapa resep, menggunakan kalkulator makanan daring dan panduan dari ahli gizi epilepsi pediatrik mereka, Mott, sambil tetap memperhatikan apa yang disukai Armando.
Makanan harus dimakan dalam interval waktu tertentu, yang berarti banyak pengukuran dan pengemasan awal, terutama jika keluarga tersebut sedang bepergian.
Ada juga kendala keuangan dan beban kerja yang terkait dengan diet ini, yang seringkali membutuhkan pembelian bahan makanan dan suplemen yang mahal.
Namun, keluarga Armando segera menyadari adanya kenaikan berat badan yang sehat dan peningkatan kesehatan lainnya.
Ia tidak lagi mengalami kejang-kejang atau rawat inap, yang umum terjadi pada penderita sindrom Dravet.
Perubahan positif ini membuat ketiga saudara laki-laki Armando dapat kembali bermain sepak bola dan kegiatan lainnya, yang sempat tertunda oleh keluarga.
“Kami tidak pernah tahu kapan kami perlu pergi ke rumah sakit. Itu bisa terjadi kapan saja,” katanya.
“Kami bisa hidup lebih normal dan saya tahu saya bisa mengantar anak-anak ke pramuka atau latihan sepak bola tanpa harus membawa tas rumah sakit setiap saat.”
“Armando memang jagoan,” tambahnya.
Kemampuan berbicara Armando tidak pulih, tetapi ia menikmati kegiatan keluarga seperti berjalan kaki, bersepeda, berenang, dan bermain boling.
Ia juga suka menonton olahraga seperti bola basket dan tenis, serta menghabiskan waktu bersama keluarganya, termasuk ayahnya, Arturo, dan saudara-saudaranya, Antonio, Alejandro, dan Alonzo.
Ordaz mengandalkan kelompok dukungan orang tua yang menerapkan diet ketogenik melalui U-M dan tim perawatan Armando untuk mendapatkan dukungan dan koneksi ekstra.
“Stres traumatis kronis yang dialami keluarga dengan sindrom Dravet, ditambah dengan kurangnya aktivitas keluarga yang menyenangkan, bisa sangat menyulitkan dan merugikan kesehatan mental serta hubungan keluarga,” ujarnya.
“Kondisi kami jauh lebih baik sekarang karena kami memiliki akses ke pengasuh berkualitas untuk membantu kami dan mendapatkan dukungan terbaik dari U-M, yang jauh melampaui apa pun yang pernah kami alami sejauh ini.”
“).attr({ ketik: ‘teks/javascript’, src: ‘https://platform.twitter.com/widgets.js’ }).prependTo(“head”); if ($(“.instagram-media”).length > 0) $(”
Informasi Pisang
Buah Pisang
Pisang
ADVERTISEMENT
Informasi mengenai king slot
king selot
king slot
king slot
kingselot
pg king slot
rungkad88
sabet88slot
sakti888
santai88
santika88
sebat777
sebat88
sensasi77
serba88
shangrila88
sheraton88
shopee88
sibukslot88
sido888
sinar88slot
sinartogel88
singa88
sis88
slotplay88
solitaire88
sontogel88
sparta888
speaker88
suara88
sukaslot888
sultan777
sumo7777
supermoney888
surga888
surgaplay88
surya888
suzuki88
tahta88
tahtatoto
target888
taruhan777
tato88
tebar88
teknis88
teluk88
teluk88
texas888
kilau88
tiket88
tiktok888
togelsumo88
totosaja88
trading88
tradingview88
tripadvisor88
uang88
ubud88
ultra77
usdt88
userslot88
uyatoto
vegasslot88
vertu777
voxy888
warung22
wasiat88
whatsapp88
winrate999
wks88
wordpress88
wuzz888
xuxu88
yoktogel88
zara88
adu88
agoda88
andara999
asiahoki777
asiahoki88
atlas777
atlas88
autospin888
axl77
axl777
ayo777
bakwanbet88
balak666
bangkit88
batu88
bayar777
bayar777
bayar88
berita88
bobo88
box77
bromo777
ceria88
cipit888
dewahoki88
dewanaga
dewanaga88
dewaslot77
dewi228
dewihoki88
dosen88
elanggame88
rungkad88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://rungkad88.biz/
sabet88slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sabet88slot.com/
sakti888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sakti888.biz/
santai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://santai88.org/
santika88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://santika88.org/
sebat777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sebat777.info/
sebat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sebat88.info/
sensasi77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sensasi77.biz/
serba88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://serba88.biz/
shangrila88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://shangrila88.com/
sheraton88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sheraton88.com/
shopee88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://shopee88.biz/
sibukslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sibukslot88.com/
sido888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sido888.com/
sinar88slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sinar88slot.info/
sinartogel88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sinartogel88.biz/
singa88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://singa88.biz/
sis88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sis88.biz/
slotplay88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://slotplay88.biz/
solitaire88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://solitaire88.net/
sontogel88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sontogel88.com/
sparta888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sparta888.co/
speaker88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://speaker88.net/
suara88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://suara88.biz/
sukaslot888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sukaslot888.info/
sultan777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sultan777.asia/
sumo7777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://sumo7777.com/
supermoney888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://supermoney888.biz/
surga888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://surga888.biz/
surgaplay88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://surgaplay88.biz/
surya888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://surya888.biz/
suzuki88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://suzuki88.biz/
tahta88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://tahta88.biz/
tahtatoto permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://tahtatoto.biz/
target888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://target888.biz/
taruhan777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://taruhan777.biz/
tato88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://tato88.org/
tebar88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://tebar88.asia/
teknis88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://teknis88.com/
teluk88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://teluk88.biz/
teluk88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://teluk88.info/
texas888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://texas888.asia/
kilau88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://texas888slot.org/
tiket88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://tiket88.asia/
tiktok888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://tiktok888.info/
togelsumo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://togelsumo88.com/
totosaja88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://totosaja88.com/
trading88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://trading88.org/
tradingview88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://tradingview88.com/
tripadvisor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://tripadvisor88.com/
uang88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://uang88.asia/
ubud88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://ubud88.asia/
ultra77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://ultra77.biz/
usdt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://usdt88.net/
userslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://userslot88.biz/
uyatoto permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://uyatoto.com/
vegasslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://vegasslot88.asia/
vertu777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://vertu777.org/
voxy888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://voxy888.biz/
warung22 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://warung22.com/
wasiat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://wasiat88.biz/
whatsapp88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://whatsapp88.net/
winrate999 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://winrate999.biz/
wks88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://wks88.org/
wordpress88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://wordpress88.net/
wuzz888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://wuzz888.com/
xuxu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://xuxu88.org/
yoktogel88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://yoktogel88.slot.com/
zara88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://zara88.slot.net/
adu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://adu88.asia/
agoda88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://agoda88.asia/
andara999 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://andara999.org/
asiahoki777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://asiahoki777.asia/
asiahoki88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://asiahoki88.org/
atlas777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://atlas777.asia/
atlas88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://atlas88.asia/
autospin888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://autospin888.asia/
axl77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://axl77.asia/
axl777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://axl777.org/
ayo777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://ayo777.live/
bakwanbet88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://bakwanbet88.com/
balak666 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://balak666.info/
bangkit88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://bangkit88.biz/
batu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://batu88.biz/
bayar777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://bayar777.asia/
bayar777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://bayar777.live/
bayar88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://bayar88.asia/
berita88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://berita88.biz/
bobo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://bobo88.asia/
box77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://box77.asia/
bromo777 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://bromo777.live/
ceria88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://ceria88.biz/
cipit888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://cipit888.asia/
dewahoki88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://dewahoki88.asia/
dewanaga permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://dewanaga.pro/
dewanaga88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://dewanaga88.live/
dewaslot77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://dewaslot77.asia/
dewi228 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://dewi228.info/
dewihoki88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://dewihoki88.asia/
dosen88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://dosen88.org/
elanggame88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://elanggame88.org/
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://kdwapp.com/
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://kdwapp.com/
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://kdwapp.com/
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://kdwapp.com/
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://kdwapp.com/
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://kdwapp.com/
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://kdwapp.com/
slot demo gacor
akun demo slot gacor
akun slot demo gacor
akun demo slot pragmatic
akun slot demo pragmatic
akun slot demo
akun demo slot
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://jebswagstore.com
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://jebswagstore.com
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://jebswagstore.com
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://jebswagstore.com
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://jebswagstore.com
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://jebswagstore.com
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://jebswagstore.com
slot demo gacor
akun demo slot gacor
akun slot demo gacor
akun demo slot pragmatic
akun slot demo pragmatic
akun slot demo
akun demo slot
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://demoslotgacor.pro
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://demoslotgacor.pro
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://demoslotgacor.pro
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://demoslotgacor.pro
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://demoslotgacor.pro
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://demoslotgacor.pro
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://demoslotgacor.pro
slot demo gacor
akun demo slot gacor
akun slot demo gacor
akun demo slot pragmatic
akun slot demo pragmatic
akun slot demo
akun demo slot
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://situsslotterbaru.net
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://situsslotterbaru.net
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://situsslotterbaru.net
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://situsslotterbaru.net
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://situsslotterbaru.net
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://situsslotterbaru.net
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama https://situsslotterbaru.net
slot demo gacor
akun demo slot gacor
akun slot demo gacor
akun demo slot pragmatic
akun slot demo pragmatic
akun slot demo
akun demo slot
situs slot terbaru
slot terbaru